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银河官网app:罕见病患者多在出生时或幼儿期发病

时间:2021/2/28 21:12:06  作者:  来源:  浏览:0  评论:0
内容摘要:由国家儿童医学中心(上海)和上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心牵头,联合多家医疗机构、高校、科研机构和十多家跨境医疗机构。“上海儿童罕见疾病临床医学研究中心”(缩写为“研究中心”)共同建立了省级合作网络单位正式就职,和多个单位合作开展产前诊断和生殖干预儿童罕见疾病,研究和探索整个生命周期诊断和治疗罕见疾病的系统实现...
由国家儿童医学中心(上海)和上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心牵头,联合多家医疗机构、高校、科研机构和十多家跨境医疗机构。“上海儿童罕见疾病临床医学研究中心”(缩写为“研究中心”)共同建立了省级合作网络单位正式就职,和多个单位合作开展产前诊断和生殖干预儿童罕见疾病,研究和探索整个生命周期诊断和治疗罕见疾病的系统实现早期筛查、诊断、干预,罕见病有效治疗,精准中断分娩。

据悉,上海“健康”,建设一个具有全球影响力的科技创新中心,上海已批准建立的临床医学研究中心进一步加强医学科技创新体系建设的主要临床反应和工业化的需求。“研究中心”就是其中之一。

长期以来,罕见病给人类社会的发展带来了沉重的负担,也是现代医学迫切需要克服的重大问题之一。自2008年以来,2月的最后一天被定为“国际罕见病日”。虽然单一罕见病的患病率极低,但有多种类型,超过7000种,其中80%以上是由单基因或基因组突变引起的,属于遗传性疾病。罕见病患者多在出生时或幼儿期发病,具有病情严重、诊断困难、误诊率高、治愈率低的特点。5岁以内的死亡率高达30%。

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